글: 알렉 쿠페리안(암 환자를 위한 미국의 비영리 단체 Teen Cancer America에 운영 및 프로그램 개발자로 근무 중)

진단을 받은 바로 다음 날, 나는 대학으로 돌아가 모든 짐을 싸고 새로운 친구들에게 내가 떠난다고 말하고 이사를 하였습니다. 종양이 너무 커서 가능한 한 빨리 치료를 시작해야 했습니다. 진단에서 치료까지의 처리 시간은 나에게 1일이 걸렸습니다.

그리고 11개월 동안 병원 안팎에서 내 생명을 구할 치료를 받으며 보냈습니다. 나는 사람들에게 제 삶에 대한 관점이 얼마나 많이 바뀌었는지, 그리고 이 일을 겪으면서 얼마나 많은 영감을 받았는지 계속해서 말했습니다. 진실은 내가 인생에 대한 새로운 시각과 수백만 명에게 영감을 줄 수 있는 지혜를 가지게 되었지만, 아직 암에서 벗어나지 못했다는 것입니다. 그래서 외로웠습니다.

나는 그 외로움에 대해 친구들을 전혀 비난하지 않습니다. 그들은 저에게 문자를 보내고, 전화를 걸고, 방문하기 위해 엄청난 노력을 기울였습니다. 그러나 그 연결감은 병원에서 정맥주사(IV) 막대에 연결된 채 TV를 보고 토하는 것 외에는 아무것도 하지 않고 보내는 날들을 감당하기에는 충분하지 않았습니다. 대학에서 그들의 이야기를 듣고 내가 그곳에 갈 수 있었으면 하는 바람은 다루지 않았습니다. 나는 친구들이 말하고 있는 이야기의 일부가 되지 못했습니다.

치료가 끝나고 다시 대학에 갈 수 있게 되자 친구들은 더 이상 제 수업에 없었고 그들은 새로운 친구, 새로운 내부 농담, 그리고 제가 놓쳤던 1년 동안의 추억을 갖게 되었습니다. 그때는 내가 우울한 줄도 몰랐습니다. 나는 이러한 상황에 적응하려고 술을 많이 마시기도 했지만, 전문가의 도움을 구한 것은 첫 번째 극단적 시도가 되어서야였습니다.

내 친구들은 내가 겪은 일을 몰랐고, 나는 그들에게 그것을 설명할 수 있는 이해력이나 언어가 없었습니다. 저는 암 진단을 받은 지 7년이 지나 Teen Cancer America에 취직할 때까지 그 외로움을 잘 이해하지 못했습니다. 지난 4년 동안 청소년과 청년을 위한 암 분야에서 일하면서 저와 같은 전국의 사람들과 연결되었고 암에 걸린 젊은 사람이 된다는 것이 무엇을 의미하는지 더 잘 이해할 수 있었습니다.

암 진단을 받고 외로움에 시달릴 때 나 자신에게 말할 수 있었더라면 좋았을 텐데 하는 말이 너무 많습니다. 하지만 말할 수 없으므로 대신 알려 드리겠습니다. 크게 다섯 가지입니다.

1. 1~3개월마다 환자 요구 평가를 제공하도록 의료진에 요청하십시오.
암 치료와 생존 기간 동안 내가 필요했던 것이 바뀌었습니다. 진단을 받기 전과 계속 비교하고 있었고 지금도 그러한 노력을 하고 있습니다. 나는 무엇보다 체계적인 루틴을 원했습니다. 그래서 변화가 필요할 때도 바로 그 변화가 두려워 옛 습관을 고수했습니다. 그것은 치료 내내 남아 생존자로 이어지는 반응이었습니다.

종종 치료가 끝나면 괜찮을 것이라는 느낌이 있습니다. 하지만 현실은 딱딱한 치료 구조에서 벗어나 안전망 없이 넓은 세상으로 되돌아가는 것입니다. 암은 치료한다고 해서 끝나는 것이 아니므로 모든 암 환자의 치료도 마찬가지입니다. 정기적인 환자 요구 평가를 받음으로써 의료팀은 환자의 요구 사항 중 어떤 것이 충족되지 않았는지 확인하고 이러한 요구 사항을 충족시키기 위해 환자와 협력할 수 있도록 도움을 줄 수 있습니다.

2. 치료 전반에 걸쳐 일관된 일정으로 전문 정신 건강 상담을 받으십시오.
현실은 내 건강 관리팀이 나에게 심리 서비스를 처음 소개했을 때 다른 약속에 갈 생각을 할 정신적 능력이 없었다는 것입니다. 나는 여전히 살아남기 위해 노력하고 있었기 때문에 아직 치유 과정에 참여할 준비가 되어 있지 않았습니다. 치료 도중에 상황이 바뀌었지만 거의 2년이 지나도록 여전히 치료사에게 연락하지 않았습니다. 나는 너무 늦게 심리적 치료를 진행했지만, 이는 잘못된 것입니다. 암과 투병하면서 외로움이 느껴진다면 심리적으로 도움을 주는 의사나 전문가를 찾으세요.

3. 싫다고 생각되더라도 지원 그룹에 한 번 가십시오.
“지원 그룹"이라는 용어는 어리석은 것 같습니다. 실제로 그렇기 때문이 아니라 단어 주변의 의미가 이동하려면 정말 도움이 필요한 것처럼 들리기 때문입니다. 오히려 지원 그룹이 실제로 수반하는 것은 우리와 비슷하고 비슷한 일을 겪고 있는 다른 사람들과 어울리는 것입니다. 원하지 않는다면 암에 대해 말할 필요조차 없습니다. 하지만 이들은 우리가 겪고 있는 일을 누구보다 잘 아는 사람들입니다. 아마도 그들은 암 경험에서 다른 위치에 있거나 치료를 어느 정도 완료했을 수 있습니다. 하지만 이들은 모두 같은 처지에 있는 사람들입니다. 치료가 끝난 후 암에 걸린 젊은 암 환자에게서 가장 흔하게 듣는 말은 그들이 지원 그룹에 갔으면 좋겠다는 것입니다.

4. 암에 걸린 사람들을 돕는 지역 또는 국가 비영리 단체를 찾습니다.
많은 무료 콘텐츠와 멋진 경험을 제공하기 위해 기다리고 있는 전 세계의 암 비영리 단체 가 있습니다. 암에 걸린 사람들을 위해 특별히 무료로 모험 여행을 하는 그룹도 있습니다. 작문, 미술 또는 음악을 함께 하는 그룹이 있으며 종종 해당 분야의 전문가와 무료로 연결해 줍니다. 병원 방문, 암 치료 비용 지원, 법률 및 보험 문제 해결을 도와주는 기관이 있습니다. 암 환자를 위한 무료 운동 플랫폼도 있습니다.

5: 자신과 다른 사람들에게 약간의 은혜를 베푸십시오. 특히 자신에게 은혜를 베푸십시오.
진실은 암과 투병하며 살아간다면 형편없는 시간이 될 수 있다는 것입니다. 우리가 할 수 있는 일은 없고 그냥 짜증이 납니다. 그렇지만 괜찮습니다. 그게 정상입니다. 지원 시스템이 우리에 대해 걱정할 필요가 없도록 괜찮을 필요가 있다고 느끼는 많은 면에서 도움을 줄 수 있습니다. 그러나 괜찮지 않을 수 있는 권한과 고통받을 수 있는 인내심을 자신 스스로에게 부여해야 합니다. 이상한 충고처럼 들리겠지만 개인적으로 치유가 선형적이지 않다는 것을 인정하는 것이 중요하다고 생각합니다. 어떤 날은 나쁠 것이고 어떤 날은 덜 나쁠 것이고 어떤 날은 좋을 것입니다. 그러니 자신에게 약간의 은혜를 베푸십시오. 무슨 일이 있어도 당신은 잘하고 있기 때문입니다. 약속합니다.